Cuando un bebé nace diferente

¿Qué pasa cuando nace un bebé diferente? La iglesia debiera tener un papel activo para apoyar a las familias —en especial a las madres que son abandonadas por sus cónyuges— con un hijo con discapacidad mental. La autora nos orienta en cuanto a cómo podemos ayudar como iglesia a los padres de estos niños especiales.

Juan se sentó a mi lado durante la conferencia de la misión y escuchó con atención mientras yo le hablaba de mi trabajo con personas con discapacidad intelectual. De repente me di cuenta de que estaba llorando. No era normal que un señor inglés, profesional, un poco mayor, llorara en público. Empezó a hablarme de su hermana ya fallecida, quien fue una fiel cristiana con el síndrome Down. Ella participó en una iglesia evangélica cerca de su hogar y todos los recuerdos que él tenía de su vida eran buenos: su fe sencilla pero verdadera y su presencia simpática.

Cuando nace un bebé todo es júbilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber más: ¿es niño o niña, se parece a mamá, papá o la abuela? Sin embargo, ¿qué pasa si se dan cuenta de que ese bebé es diferente? Se dice que de cada diez niños, uno va a tener una discapacidad; un 2% de todos los bebés que nacen en el mundo pueden ser niños con discapacidad intelectual. En general, los términos globales no nos impactan sino cuando se trata de nuestro bebé. Lo importante no es pensar en estadísticas sino en personas. Un nuevo bebé es primeramente un bebé, sin importar su inteligencia o condición. La Biblia afirma que Dios es el creador de todos (Génesis 1.27) a su imagen y con su cuidado (ver Salmo 139).

¿Qué significa discapacidad intelectual?
Según las Naciones Unidas una discapacidad es toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, en la capacidad para realizar una actividad en la manera o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Así que, una discapacidad intelectual es una limitación en la capacidad de razonar y aprender, además de una dificultad en cuanto al desarrollo de una vida independiente.

¿Por qué nacen bebés con discapacidad intelectual?
Las razones por las que nacen bebés con discapacidad son múltiples. Se relacionan con muchos síndromes conocidos como Down y X Frágil, autismo (en su presentación clásica), parálisis cerebral y algunas clases de hidrocefalia.

Las causas se dividen en: genéticas o cromosómicas, como en el caso del síndrome Down; o adquiridas, por un daño cerebral prenatal o durante el parto, como en algunos casos de parálisis cerebral; o por un accidente o enfermedad. A veces nunca se logra saber la razón, como en el caso del autismo. No hay que olvidar que somos frágiles y que en cualquier momento puede ocurrir algo que tenga un resultado dañino para la persona, como la reacción a una vacuna, un accidente o un trastorno repentino. Todos estamos expuestos a enfrentar una discapacidad en cualquier momento de nuestra vida.

Cuando los padres se convencen de que algo anda mal con su bebé tan esperado y amado, ¿cuál es la reacción más frecuente?

Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han sufrido una pérdida. El gran sueño de tener un hijo propio, criarlo y educarlo como los demás padres ha muerto. Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su bebé.

En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio Nóbel, como han soñado, y entran en un estado de negación. Es muy normal escuchar comentarios de la mamá como: «No es posible, el embarazo fue tan normal… no puedo aceptar que mi hijo sea así, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por él».

Además, es probable que busquen otros diagnósticos menos negativos. En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante. Hace poco leí acerca de un caso muy triste: los padres buscaron durante meses encontrar la verdad; estaban frustrados porque no podían entender lo que tenía su hija hasta que finalmente alguien que llegó de visita a su casa aclaró la situación: ella tenía parálisis cerebral severa. No fue fácil encontrar la explicación, pero resultó mejor que la ignorancia. En todos los casos, se requiere claridad y buena información para poder planificar el futuro con confianza.

Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios. Se escuchan comentarios como: «¿Por qué nació así mi hija? ¿Por qué un Dios amoroso y poderoso dejó que pasara semejante cosa? ¡No voy a rendir culto a un Dios capaz de darme un bebé discapacitado!» «Debió ser un mal procedimiento en el hospital; voy a reclamar ante las autoridades y veremos lo que hacen para rectificar el problema»; «Obviamente fue culpa de mi esposo, no me cuidó lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado» O bien llegan a culparse a sí mismos: «¿Es por mi culpa? ¿Qué hice mal? Tal vez no comí lo más saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida» «¿Será por algún pecado en mi pasado?»

Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergüenza e ira. Los padres están expuestos a cambios de ánimo muy bruscos. En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su bebé, pero cuando este no deja de llorar durante horas los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperación. No es fácil orar cuando una está completamente exhausta por falta de sueño y con depresión, y esto se transforma en un círculo vicioso.

Luego viene el aislamiento social y espiritual. Cuando más se necesita el acompañamiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda. Como cristianos debemos estar alerta a esta situación y ofrecer apoyo espiritual, emocional y, desde luego, práctico. Durante este período la aceptación de los hermanos en la iglesia es vital.

Además, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o años de soledad. Entonces surge la pregunta: «¿Dónde está Dios? ¿No me escucha? Tampoco mi propio esposo está dispuesto a conversar sobre el tema; estamos viviendo sólo en torno a este niño y ya no tenemos tiempo para nosotros. Puede ser que ya no me ame, por tener un bebé con discapacidad». Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El índice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto.

Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, dándose cuenta de la situación de su hijo, hay más posibilidades de sobrevivir como pareja y como creyentes. Es imprescindible que la pareja se mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una discapacidad física y necesitara una silla de ruedas, no existirían razones para que él no pudiera recibir educación y, en el futuro, ganarse la vida y llegar a casarse, como cualquier otra persona. Cada vez hay mayor comprensión y apertura en nuestras comunidades hacia ese tema. Sin embargo, el caso de una persona con discapacidad intelectual es diferente. Aunque la hija preciosa que ahora tiene dos años va a crecer como todo ser humano y va a desarrollarse hasta llegar a ser toda una mujer, con muchas posibilidades de tener una vida digna y feliz, nunca llegará a ser completamente independiente.

¿Cómo ayudar entonces a los padres?
En general existe una gran ignorancia en la iglesia acerca del tema de discapacidad intelectual. El asesor presidencial de Costa Rica en el área de discapacidad, miembro de una iglesia pentecostal, dice que la iglesia no ha querido buscar ayuda ni información. Por ende, no está en condiciones de apoyar a los papás cuando más consuelo y ayuda práctica requieren.

En primer lugar, es importante estudiar la Biblia para tener una base adecuada y acercarse más a la práctica y la actitud de Jesús. Él nunca rechazó a las personas con discapacidad, ni los culpó de ser más pecadores que otra gente. En varias ocasiones los perdonó públicamente por sus pecados, lo cual no implica una diferencia sino, más bien, igualdad, ya que todos somos pecadores. Los trató con amor y les dio dignidad, incluyéndolos en su vida. Se puede leer la parábola de Lucas14.16-24 y ver cómo Dios no tiene nada en contra de ellos. Es más, se percibe un llamado especial para las personas con discapacidad a estar presentes en su gran banquete.

Además, es necesario buscar en cada iglesia local personas con tiempo e interés suficiente para colaborar con las familias que tienen hijos con discapacidad intelectual. Vale la pena decir que se requiere gente con paciencia e iniciativa. Se precisa creatividad para ayudar a éstas personas a entender las buenas noticias de Jesús. Una vez escuché una historia sorprendente acerca de un pastor que se negó a aceptar en su congregación a una persona con discapacidad intelectual porque, supuestamente, iba a incomodar a los demás.

¿Qué hacer?
Si se es mamá de un niño con el síndrome Down u otro tipo de discapacidad intelectual, hay que lograr entender que no es una tragedia. Es difícil aceptar el dejar otros sueños; implica un cambio profundo; pero personalmente conozco a muchas mamás que me dicen que si no fuera por sus hijos con discapacidad, nunca hubieran aprendido ciertas cosas o experimentado tanto gozo en su vida personal.

La atención a todas las necesidades de su hijo debe ser prioridad. Muchas veces estos niños son muy pasivos, carecen de la curiosidad natural de un bebé y hay que hacer un esfuerzo aún mayor que el rutinario para despertarles. Es preciso trabajar desde muy temprano con prácticas que les ayuden a desarrollarse de la forma más natural.

De ser posible, se debe buscar ayuda profesional para encontrar un programa de educación temprana, diseñado de acuerdo a las posibilidades del niño. Como cada niño es diferente, es necesario un trato individual. Siempre es recomendable empezar con lo que él puede hacer y ser muy positivo. Por ejemplo, si comienza pensando que no va a ser capaz de leer, es muy posible que tal pensamiento actúe como una «profecía». Lo importante es no esperar hasta sentirse frustrada, sino actuar con tiempo. En muchos países ya existen institutos y escuelas donde buscar ayuda profesional. Más aún, en algunos países la ley ampara un proyecto de educación dentro de las aulas comunes o en aulas especiales.

ALGUNAS RECOMENDACIONES
Es muy natural querer proteger a su hijo, más cuando es un niño especial. Sin embargo, la sobreprotección hace daño. Obviamente hay que tomar precauciones y no dejarlo expuesto a abusos o daños que no podría comunicar, pero he visto personas que nunca han tenido la oportunidad de vivir su propia vida pues están completamente sofocadas por el amor (y tal vez la culpa) de sus mamás.

Los niños con discapacidad no son ángeles; son niños como todos los demás y, por ende, necesitan disciplina. Una cosa es darles libertad, otra es dejarlos arruinar sus vidas por falta de una formación adecuada. No hay que sentirse culpable o temeroso de tomar las medidas apropiadas dentro de la vida familiar; y hay que buscar formas de corrección que sean justas y comprensibles para el niño. La orientación del pastor u otro hermano de la iglesia puede ser de gran ayuda.

También es importante buscar grupos de apoyo. Normalmente existen en las ciudades personas que se asocian para buscar ayuda mutua ante problemas comunes. Tal vez no van a entender todas sus preocupaciones, pues no siempre son grupos cristianos con principios bíblicos, pero pueden brindar información y compartir experiencias. Lo ideal es encontrar un grupo de apoyo en la iglesia o con creyentes. En el caso de que no exista nada semejante, es posible formarlo, incluso como una manera de evangelizar y compartir el amor de Dios a otras familias y sus hijos.

Asimismo, es preciso tener en cuenta que los períodos de descanso para cada miembro de la familia son muy necesarios. La vida de este hijo no debe depender solamente de la madre o del padre, sino que es tarea de todos. Veo como una posibilidad concreta que nosotros, la comunidad cristiana, asumamos un poco de la responsabilidad y ofrezcamos algunas horas o un fin de semana para que los padres puedan descansar y relajarse. Esto sería bueno para la familia y también una experiencia única para los voluntarios. De este modo lograríamos que la familia sobreviviera durante tiempos de angustia y que los otros hijos no resultaran afectados. Ellos, por más que amen a su hermano discapacitado, pueden pagar un precio muy alto.

Finalmente, quisiera recomendar el uso de Internet para buscar mayor información. Hay cantidad de páginas Web, incluso en español, que pueden ayudarle. El correo electrónico puede ser muy útil también para mantenerse en contacto con gente alrededor del mundo. Los lazos de unión con aquellos que atraviesan situaciones similares pueden avivar la esperanza y fortalecer el corazón, mientras el Señor mismo nos acompaña.

Autor: Brenda Darke

Apuntes Mujer Líder, edición abril – junio de 2004/